Встреча состоится 20 февраля в 18:30 в г. Саранске по адресу: ул. Коммунистическая, д. 37.
Пожалуйста, опубликуйте информацию для родителей паллиативных тяжелобольных детей, чтоб они смогли приехать и лично задать вопросы, или позвонить на горлинию Фонда “Вера” и там оставить свои вопросы ( тел. 88007008436 ).
Группа АНО ” Наши дети” доводит до сведения родителей тяжелобольных паллиативных детей следующую информацию:
“Дорогие подписчики, возможно, вы знаете тех родителей, чьи дети нуждаются в паллиативной помощи.
На следующей неделе в г. Саранске будет встреча с родителями детей, нуждающихся в паллиативной помощи, Республики Мордовия с Нютой Федермессер (руководитель ГБУЗ «Центр паллиативной помощи ДЗМ», учредитель Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера»), детским врачом по паллиативной помощи Ю. В. Сухановым (к.м.н., гл. внештатный специалист по паллиативной помощи детям, руководитель Филиала «Первый Московский детский хоспис» ГБУЗ «Центр паллиативной помощи ДЗМ»), представителями проекта «Регион заботы» ОНФ, а также с юристами БФ «Вера».
Встреча посвящена вопросам жизнеустройства детей, обеспечения препаратами, питанием и мед. изделиями, ТСР и ИПРА, соц. поддержки и т.п., и вообще любым вопросам, которые волнуют.
Встреча состоится 20 февраля в 18:30 в г. Саранске по адресу: ул. Коммунистическая, д. 37, 2 этаж, конференц-зал «Лион». Также возможно участие онлайн, будет ссылка для подключения.
Контактные лица: Мария Брит +7 (906) 715-41-41, Алексей Кошелев +7 (913) 127-31-87.
В этой группе мы поднимали вопрос отказа Минздрава Республики Мордовия в обеспечении моего ребенка – инвалида, паллиативного тяжелобольного с жизнеугрожающими диагнозами, спецпитанием, а также всех детей – инвалидов паллиативных в РМ, которые до сих пор ждут жизненноважных лекарств и питания. Моему ребенку отказывали в закупке смесей и до сих пор держат в неведении, будут или нет закупать. Заявки на ребенка отправлены в Минздрав РМ, а они до сих пор не обеспечили спецпитанием, клизмами и лекарствами моего сына. Поэтому просим родителей паллиативных детей собраться и решить все вопросы .
К сожалению, мой ребенок очень тяжёлый, и я одна ухаживаю. Сама лично не смогу приехать, состояние ребенка не позволяет этого сделать. Но думаю, этот вопрос мы должны решить, и не дать нашим тяжелобольным детям умереть .
У меня уже за всеми бегать нет сил. Приступы у ребенка не дают возможности лично приехать и встретиться с представителями Фонда “Вера”, но мы должны решить вопросы обеспечения питанием тяжелобольных детей.
Прошу всех, кто сможет приехать, поучаствовать. Это очень важно для сохранения жизней наших детей .
Мой еле дышит и останется на совести Маркина Олега Валентиновича, как не обеспеченный жизненноважными препаратами и спецпитанием. Дай Бог, чтобы он сам не столкнулся с такой проблемой, когда ребенок умирает, а жизненноважных питания, лекарств, клизм никак не могут доставить до больного малыша… Такого скотского отношения я ещё не встречала.
Всем крепкого здоровья. А моему сыну сил бороться дальше за жизнь, и чтоб наконец-то дошло до многих ,что они своими действиями убивают детей, которые до сих пор ждут питание, лекарства и клизмы. Мой ждёт второй месяц. Прокуратура РМ вообще молчит, как будто и заявление не приняли.
Ни Минздрав РМ, ни Прокуратура РМ в этом году решать вопросы паллиативных тяжелобольных детей не хотят , к сожалению. Поэтому, у кого есть возможность, приходите, звоните, решайте, другого шанса может и не быть .
Источник: Доска Позора Саранск Убежище